5月9日,圣桐特医特爱丙佳作为国内首个获批的针对甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症的特殊医学用途配方食品,在阿里健康大药房完成首次面向公众的销售。
甲基丙二酸血症与丙酸血症属于两种罕见遗传代谢性疾病,由于无法正常代谢部分氨基酸,若饮食控制稍有偏差,患儿便极易发生“酸中毒”,因此得名“柠檬宝宝”。
这些孩子基本依靠特殊配方食品维持生命,但罕见病患者数量稀少,国内尚未有获批上市的此类奶粉,以往家长只能持续从国外购买,遭遇“救命粮”获取难、经常断货、经济压力大等问题。
二零二三年,阿里巴巴公益与阿里健康公益携手数家机构共同启动“柠檬宝宝关爱计划”,首次运用“按需配置”机制,借助跨国贸易平台优势,一方面统计患儿特制奶粉的采购量,另一方面协调乳品厂商实施专项制造,确保柠檬宝宝的“生命之粉”既可购得,亦可负担,有效应对他们的“物资短缺难题”。
2024年9月12日,阿里健康罕见病关爱平台公布,针对遗传代谢类罕见病儿童,开展特医奶粉公益供应工作,同时提供医疗服务支持、经济补助、以及饮食调理等多项公益帮助。
近些年,国家对罕见病的诊疗工作十分关注。市场监管总局出台多项政策,改进注册审批流程,旨在提高罕见病专用食品的获取便利程度。2025年1月,圣桐特医特爱丙佳特殊医学用途婴儿氨基酸代谢障碍配方食品获得国家市场监督管理总局批准,正式上市销售,这是国产首个获批的罕见病治疗用特医食品,标志着中国柠檬宝宝在国产罕见病特医食品领域实现了零的突破。
此次“特爱丙佳”在阿里健康罕见病关爱平台正式推出,凭借阿里健康卓越的供应实力和公益服务优势,致力于为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症患者,确保特医食品供应更可靠、更方便、更经济,使中国柠檬宝宝能够放心享用国产特膳食品。
往后,阿里健康罕见病关爱平台会持续拓展公益供应项目,借助商业行善的效能,维护国内特殊儿童的健康发育。
进入淘宝平台,查找“特爱丙佳”,学习关于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特医食品资讯。
(阿里健康)